2018-11-04

どうしたらいいんだろう

息子くんの超絶不機嫌は今日も継続。朝4時に覚醒→リビングに親を連行→1時間後に再び寝室へ親を連行、のコンボから始まって、家で覚醒している時間の半分以上は一方的に泣き叫ぶばかり。顔をくしゃくしゃにして、涙流して、地団駄踏んで大騒ぎが続く。
最近は更に悪いことに、娘ちゃんへの他害行動も増えた。僕や嫁はんに対しては、風呂に入れたり体拭いたり髪を乾かしたり、何かしら「息子くんにとってイヤなこと」をしている時にイライラが爆発して叩いてするというのがパターンなのだけど、娘ちゃんに対しては、本当に突然、しかも離れたところにいるのにわざわざ走って行って叩くのだ。何がきっかけなのかも解らない。最近では娘ちゃんも、同じ部屋にいる息子くんが立ち上がったり動き出したりするとビクッとして身構えてしまっている。できるだけ防ごうとしていても、何回かに一回は間に合わない。スマヌ娘ちゃんよ…
叩いた瞬間に手を掴んで、目を見て、「叩いたらあかんよ！」と伝えてはいるのだけれど、本人に届いていないのか、届いていてもその瞬間には止められなくなってしまうのか。無理やり止めたら今度は手の甲を自分の顔にバチバチとぶつけたり床をバンバン叩いたりと、どうにも衝動をコントロールできないみたいだ。本当に、どうしてあげたら良いのだろう。見ているのが、つらい。

続く。

2018-11-03

超絶不機嫌

息子くん、今日はいつにも増して超絶不機嫌。覚醒している時間の6割くらいはずっと泣き叫んでいて、正直もううんざりする。

昼間近所のショッピングセンターに行ったときも、娘ちゃんと嫁はんが買い物している間、一緒に店内にいるのを嫌がり、ベンチに座ってもくれず、結局エスカレーターやエレベーターを上がったり降りたり、外に出て建物の周りをぐるぐる歩かされたり。ちょっと待って、と立ち止まると途端にキレてピョンピョン跳び跳ねながら自分の顔を手の甲で叩きまくる。

家に帰ってからは力尽きて寝てしまい、無理に起こして夕飯を食べさせてもあまり食べず(とは言っても普通の6歳児以上には食べてる)、気分転換に風呂に入れれば泣き叫ぶばかり。風呂上がりしばらく経ってやっと通常運転に戻ったけど、今度は10分おきに寝室とリビングを行ったり来たり。昼寝が長かった分、今日は寝ないんやろなあ…

何度も書いてることだけど、こういう時息子くんが単に気分が落ち着かないだけなのか、何にイライラしているのか、どこか体に変調があるのか、それがわからないのは本当に困る。伝えられない息子くんも困っているのだと解ってはいるけれど、それでも時にはこちらもイライラするし声を荒げてしまい、その後自分が嫌になる悪循環。
ちょっとこれ、続くとしんどいなあ。

続く。

2018-11-02

場所見知り

そろそろ涼しさを通り越して肌寒くなりつつある今日この頃、我が家ではヨメはんと娘ちゃんと息子くんが順番に、微妙に伝染し合いながらここ２週間ぐらいずっとイマイチ体調が優れない日々が続いている。３人ともそれほどひどくはなっていないものの、揃って咳が治まらずちょっとしんどそうだ。息子くんは相変わらず自発的に薬を飲めないからこういう時はちょっと困る。いつものリスパダールはきな粉に混ぜて団子にすることでホイホイ食べてくれるようになったけれど、風邪の時に処方される薬はさすがに苦かったり変な味がするようで、何に混ぜても警戒して食べてくれない。毎回毎回時間もかかるし、暴れるし、朝昼晩とあの手この手で投薬しなくてはならないので結構な大仕事なのだ。最近は僕がちょっと仕事的にまったく落ち着かず毎日夜中まで帰宅できないのでこの手のことで戦力にでなれず、ちょっとヨメはんもストレス過多になっているようで申し訳ない限りである。

体調のことはさておき、息子くんはここしばらく一貫して情緒不安定。かれこれ２か月近くになるだろうか、リスパダールも倍量に増やしてみているけどあまり目立った効果もないみたい。でも以前の感情爆発期に比べたら、機嫌悪くても軽く叩いてくるのとちょっと爪を立ててくるぐらいで収まっているのでまだましなのかも。少なくとも噛まれたり頭突きされたり髪の毛引っ張られたり血が出るまでひっかかれたりはしていないしなあ。

でも場所見知りというか、以前なら抵抗なく入っていた建物や場所に入れなくなっているのが地味に困る。この前も隔週ぐらいでお世話になっているデイサービスに連れて行ったら、入り口付近で身をよじって入るのを嫌がりだし、何とか中に入れても靴を脱ごうとせず、脱がせればポロポロ涙を流して一歩も動かなくなり・・・という感じで往生した。前回書いたサイゼリヤの一件もそうだし、近所の神社の秋祭りに連れて行った時もすぐに境内から出ようとして暴れるし、近所の公園にも足を踏み入れようとしなくなるし。この間療育園の遠足的なものに行ったときも、レクリエーション施設の部屋に一切入らず、お母さんの手を引いて延々と廊下を歩くだけだったようだ。

何が嫌なのかわからないのでこちとら途方にくれるばかりである。人が多いところが嫌、というのもあると思うけれど、そうでないところでも嫌がるし、初めてのところだけを嫌がるわけでもないし。自閉症の拘り行動の一つなんかなあ。成長に伴ってこれまでと違う形で出てきた、とかなのかなー。

しかしこの件に限らず、息子くんの変調や気になる行動の大半は色々考えたところで推察でしかなく、かと言って主治医の先生に相談しても明確な答えは返って来ないわけで、そのあたり何とももどかしい。専門医にもっと短いスパンで定期診察してもらえば少しは原因が解ってくるのかなあ…

最後にメモ代わりに、最近できるようになったことと等々。

・お腹がすいたら、食べたいものに合った食器をクレーンで出させようとする。ちょっと前まではいつも同じ皿を出させようとすることで空腹アピールしていたのが、おやつが欲しい時はこの皿、パンの時はこれ、ラーメンの時はこれ、という感じの使い分けをしているみたいだ。

・トイトレはまだ途中だけど、少しずつ成功率は上がってきている様子。オムツを代えてほしくなればオムツ袋を持ってくる。

・外出した時、駐車場で我が家の車を見分けることができているっぽい。車を駐めて買い物やら何やらをした後にぐるぐる散歩している途中で、駐車場の近くにさしかかるとショートカットして車を目指し、さあ早く乗せろとせがむ（基本的に車に乗るのは好き）。

・歯が抜けた。とりあえず立て続けに下の前歯２本。でも両方とも飲み込んだっぽい。１本目は「ガリッバキッゴリッ」って音がしていたから、下手したら噛み砕いたかもしれん。もう何をしてくれるやら。

続く。

2018-10-23

支援学級

少し前のこと。息子くんの就学相談の一環で、娘ちゃんも通う地域の小学校にも話を聞きに行くことにした。大阪は基本的スタンスとして、障害の程度のよらず、支援学校に通うか地域の小学校の支援学級に通うかは本人とその家族の意思に任されているので、今のところどちらの選択肢もアリなのだ。(今どきはどこの地方も同じような体制なのかな。ちょっとよく分からない。けど。)言語・非言語ともコミュニケーションがなかなか成り立たず、生活の自立もまだ道半ばの息子くんには普通校は難しい気がするけれど、実際学校によってはかなり重度の障害がある子供も通っていたりする。

最初は息子くんと僕と嫁はんで、支援学級の合同授業を見学。この学校では週に一度、全学年の支援学級の児童が集まって合同授業というのがあって、15人くらいの児童に先生が6、7人ついて、皆でちよっとした制作とかをしている。先生が皆のところを回りながら、画用紙を切って絵を描いて…みたいな感じで、正直息子くんがこれについていくのは難しいかな…と思う。一人、息子くんと一緒の放課後デイサービスに通っているお姉ちゃんがいて、その子が息子くんを馴染ませよう、楽しませようとしてくれたのか、玩具とか楽器を持ってきて渡そうとしてくれたりしたのだけど、最近神経過敏の傾向が強い息子くんは唸って地団駄を踏んだり自分の頭を叩いたりするだけで、なかなかコミュニケーションも成り立たないのだ。お姉ちゃん、せっかくの優しさを受け取れなくてごめんなあ。

見学が終わってから教頭先生とも色々話して、本校に入学されるならもちろん出来る限りの支援体制は取ります、とは言ってくれたけれど、現実にはやっぱり、ちょっと難しいかなあ。一旦普通校に入ると、その後途中で支援学校に移るのは現実的に難しく、制度的にNGではないがほとんど例がない、という話もあったりするようで。

最終的に決めたら、娘ちゃんにもしっかり話せなあかんな。薄々は予想してるかもだけど、息子くんのことは知っているお友達も多いし、これから徐々に難しい年齢に差し掛かるところで、意地悪なコトを言われることも、残念やけどきっとあるやろうし。

続く。

2018-10-22

青空

The Birthdayの「青空」が格好良すぎて、空き時間さえあればエンドレスで聴いている。ざらついた声と、どこまでも硬く透き通ったドラムの音に、何か身体の一番核になるトコロをグッと掴まれる気がする。そうだよな、お前の未来はきっと青空だって、言ってやらないとな。言えるオレでいなきゃな。そんなコトを柄にもなく思ったりする。

最近息子くんはちょっと過敏というか、不安定な日々が続いている。興奮して寝付きが悪い日も多い。場所見知りも激しくなった。大勢の人が集まっている場所が苦手、というのもあるのかもだけど、これまで普通に出入りしていたところも突然嫌がるようになったり、最初は抵抗なく入ったのに途中で強硬に出て行こうとしたりで、原因がちょっとわからない。

今日も夕飯を近所のサイゼリヤに行ったところが、ドリンクバーのオレンジジュースをがぶ飲みしただけで何も食べずに出て行こうと暴れだし、仕方ないので大急ぎでパスタだけ呑み込んで連れ出す破目になった。

一日色々対応して疲れてたところにトドメをさされたので、さすがにうんざりしてしまい、暴れる息子くんの手をつい力任せに引っ張って歩きだして1、2分。ふと見ると息子くんは繋いだ手をつい振りほどくこともなく、何もなかったようにニコニコして歩いている。反対の手が大きめの長袖Tシャツに隠れて不恰好になっていたので、立ち止まって袖を直してあげながら、何だか申し訳なくてちょっと泣きそうになってしまった。ごめんな。一番困ってるのは息子くんなのにな。

続く。

2018-09-03

台風

何やら大きな台風が近畿地方を直撃しそうな勢いになっている。明日はJRは全面的に、私鉄も幾つかの線で運休or一部運休になるようで、会社からも「無理して出社しないように、自宅待機または自宅勤務で」とのお達しが出た。それ自体はありがたい話で通常ならこちらも大手を振って自宅待機にしたいところなのだけれど、悲しいことに今週中に提出しなくてはならない企画書が全く進んでおらず、どうしようか迷っている。息子くん（療育園は休み決定）、娘ちゃん（小学校も結構な高確率で休みになりそう）が二人揃った自宅では絶対に仕事に集中できないし、特に考え事なんか絶対できないと思うと出社するのが結局のところマシな気もするのだけど・・・地下鉄は大体どんな嵐でも動いてるしな・・・うーん、どうしよう。

さて、息子くん。この前も書いたけれど最近はどうも情緒不安定期に入ってしまったのか、一貫してテンションが高いというか、波が激しい。ちょっとしたきっかけですぐにぶち切れて叫びだす。どうも自分の要求がすぐに満たされないと怒りのスイッチが入る気配があり、例えば絵カードでおやつを欲しいと要求→「さっき食べたやろ、もうないで」と答えるとキレる。夕食の準備中にキッチンを覗きに来る→「もうちょっとかかるから待っといて」と答えるとキレる、という按配である。こちらの言葉を理解してキレてくれているのであればそれも成長なのだけど、どうなんだろうか。ある程度伝わっている感はあるんだけどなー。あと以前ほど他害行動が出ないのは助かる。頭突きされたり噛まれたりするのはもうこりごりなのだよお父さん。４－５月に噛み付きが頻発していたときの痕が、まだお父さんの体には３つ４つ残っているのだ。消えるのかなこれ。

早朝に目覚める頻度も一気に増えた。この２週間、３日に２日ぐらいのペースで朝の３時とか４時に起き出して、僕やヨメはんを起こしてリビングに行こうとする。「まだ夜中やで、ゴローンして寝よ」と諭して、「あ゛あ゛あ゛あ゛あ゛」と一くさり叫んでから一応再度寝てくれることもあるけど、頑として聞き入れないことも多い。結局リビング連れて行ったらまたすぐに寝るんだから、そのまま布団で寝ていればいいのに。これが続くと我々のHPががんがん削られていくのでツライのだ。

そんな息子くんをヨメはんに押し付けて台風の中仕事に行くのは嫌なのだけど、でもこのままでは間に合わないのよな・・・企画書・・・うーん・・・

続く。

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2018-08-29

支援学校

息子くんが通うかもしれない支援学校に、正式に就学相談に行ってきた。現状、息子くんの進路は支援学校が第一選択肢かな、と考えている。まだ身辺自立も道半ば（トイレは何度かに１回成功する程度、食事は手掴み、着替えもこちらのサポート前提である程度・・・というぐらい）だし、お友達とコミュニケーションを取ることもほとんどなく、「みんなと一緒に過ごす」ことに本人が価値を見出せない状況では、無理に普通学校に通わせても息子くん自身にとってあまり得るものはないのかなあ、と思うのだ。それよりも発達に問題を抱えた子供達に普段から接しているプロの先生が多い環境で、少しでもできることを増やしていった方がいいのかなあ、と。一方で普通学校のメリットは何かなあ・・・加配の先生がついて実質マンツーマンに近くなるのと、娘ちゃんと同じ学校なら行事の日程が同じ、というぐらいか。まあ、一度はこちらも相談に行く予定ではいるけれど、ちょっと現実的ではないような気がしている。

支援学校の窓口の先生は、色々な話を聞いてくれたし、してくれた。息子くんが生まれてからの話、少しづつ成長するなかで「他の子と違うな」と思うようになった経緯。診断を受けて、療育に通う中で、できるようになってきたこと、これからできるようになってほしいこと。支援学校での教育／療育方針や日々の過ごし方。どうしてもマンツーマンで付きっきりにできるほどのスタッフがいないので、ある程度は学校の中のスケジュールだったり、学校で用意できるものの中で我慢してもらわなくてはならないシーンもあること、でも我慢すること、回りの環境に合わせること自体も学びの一つであること。安請け合いするわけでも良いことばかりを言うわけでもなく、障害のある子どもたちにとても真摯に向き合ってくれていることが伺える先生だということが伝わってきて、少し心が軽くなる。まだまだ中身１～２歳の息子くんだけど、ここで少しづつ成長してくれることを祈りながら、支えていくしかないなあ、と思う。

最終的に進路を決めたら、娘ちゃんにもちゃんと話をしよう。娘ちゃんはちょっと、気を遣いすぎて自分の気持ちを言えなかったり、何となく「忖度」して物わかりの良いことを言いがちなので、ちょっと心配な部分がないでもないのだ。息子くんに障害があることで知らず知らずに我慢させてしまっていること、遠慮させてしまっていることがあるのかなあ、と常日頃思ったりもしているので、これを機会に。

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最近の息子くんはちょっとテンションが全体的に高め。５月ぐらいからずっと、薬が効いたのかたまたまそういう流れだったのか、いい感じに落ち着いて機嫌よく過ごしてくれる日が多かったのだけれど、ここ１、２週間ぐらいはややキレ気味。突然起こりだしたり笑い出したりと、何となく張りつめている感が漂っている。最近になって特別に環境が変わったりしているわけでもないんだけどなー。とりあえず一時期やらなくなっていた「雑誌・絵本のぶちまけブーム」が再来してしまったのが辛いなー。