夏休み
先週から、ちょっと早めに休みを取って家族旅行に行ってきた。ここ数年恒例の、田舎に帰って海水浴&水族館&親戚挨拶周り&両親の墓参り。たまには違うところに連れて行く方が良いかな、と思いきや、娘ちゃんは今のところこのコースがお気に入りで、毎年旅行が終わる度に「また行きたい！」と大喜びなので、まあ計画たてるのも楽だしこれでいいか、と甘えている。ただ田舎とは言え既に泊まる家はないので宿泊費が結構嵩むのが悩ましいところでもある。
海水浴は息子くんにも大好評なのでこちらも楽しい。娘ちゃんと一緒に浮き輪でちゃぷちゃぷしながらケラケラ笑う息子くんの笑顔に心癒される休日。
しかし今回は僕自身が運転中に貧血なのか熱中症なのか、突然の背中痛&息苦しさに襲われ、ちょうど通りかかった道の駅で一旦車を降りてベンチに座り込んだところが手足が痺れだし、しまいには指が硬直して動けなくなってしまうというアクシデントにも見舞われてしまった。スポーツドリンクがぶ飲みして安静にしてたら割りとすぐに治まったけど、いやあ真夏の体調管理マジ大事。運転中に気を失ってたら大惨事やないかオレ。もう年なのだから無理してはいかんなあ。
続く。
早朝覚醒
一時期落ち着いていたのだけれど、最近また息子くんが夜中や早朝に覚醒してしまうようになった。2時やら3時やら、時には朝の5時とか絶妙にダメージが深い頃合いを見計らってむくりと起き出し、僕やヨメはんの手を引いて起こしにかかる。背中に乗って移動をせがむ。そんなん言わんとここで寝ようやー、と寝かしつけようとしても、「アッ！アッ！」と叫んで手に追えなくなるばかりで、結局寝室からリビングに連れていく破目になる。
この2週間でかれこれ7、8回はこんなことが続き、正直かなりキツイ。今はヨメはんの方が血圧の具合があまり良くないので、できるだけ僕がお付き合いするようにしているのだけど、リビングに移動して昼寝用の布団(敷きっぱなし)でバタンと寝てしまう息子くんの横で、硬い床に2、3枚の座布団を並べて寝るのは結構しんどいのだよ息子くん。お父さんもお母さんも、もう若くないのだ。
そんな息子くんは最近、パンをちぎって食べることができるようになった。今まではずっと、ちょっと大きな塊のパンやお菓子は必ずこちらに突き出してきて一口サイズにちぎらせていたのだけど、その都度根気よく手を添えて「ちぎる」というアクションを教え続けたところ、やっと自力でちぎることができた。小さいけれど嬉しい一歩。
でも一方で、一時期できるようになりかけていたスプーンでの食事をまた拒否するようになったり、トイレトレーニングも進むようで進まなかったりと、やっぱり3歩進んで2歩下がる息子くんである。
気長に進んでいくしかないんだけど、
ちょっと先が長いなあ。
続く。
新しい療育とか。
７月が過ぎて８月になった。
７月には、やっぱりあの事件のことを思い出してしまう。
犯人のこととか、その身勝手な言い分を本にした出版社のこととか、匿名報道のこととか、いろいろいろいろ思うことはあるのだけれど、それはまた今度書くことにして。
ここのところ、新しい療育の場に参加してみたり、来年から息子くんが通うであろう支援学校を見学に行ったりとちょこちょこ動いている。
ひとつは、息子くんがいつも通っている療育園に時々きて個別療育などの相談に乗ってくれている、近郊の大学の先生のところ。２週に１回ぐらいのペースで、マンツーマンに近い感じで簡単なトレーニングをしてもらっている。それほど難しいことをするわけではなく、先生や大学院生がリードしながら、１時間の間に４～５つぐらいのメニュー（自由遊びとか、おやつとか、型はめみたいな訓練とか）をこなし、そのたびに絵カードを所定の位置に入れたりボードに貼ったりしていくような感じ。何度かやっているうちに慣れてきて、たくさんあるおもちゃのなかから的確にほしいものの絵カードを取って渡してきたりできるようになってくる。意識して反復させることで身につくものなんだなー、と改めて思う。もう少し頻度高く来られるといいのだけど、先生も院生もせっかくの日曜をつぶしてくれているのでこれ以上は難しいか。ちなみにこの大学での療育の間、一緒に来た娘ちゃんはきょうだい対応係の院生のお姉さんと遊んでおり、すっかり馴染んで毎回同行するのを楽しみにしていたりもする。
もうひとつ、これは正式に通うかどうか検討中なのだけれど、民間の療育教室にちょっとしたご縁があって話を聞きにいった。ここは独自のメソッドで療育をしていて、全国に幾つか教室がある。今回行ったところは家から電車乗り継いで30分ほど、Door to Doorだと1時間ぐらいか。ちょっと遠いし通うにもそれなりに負担があるのでちょっと悩むところ。でも１回だけの見学ではあるけれど、限られた時間の中で「先生が絵本を読むのを座って聞く」「皆で輪になって音楽に合わせて歩く」「ボールと棒を、目の前に置かれたビンや箱に入れる（入れ口の形に合ったものを入れる）」といった訓練がテンポ良く進められ、それに息子くんが短時間で順応していくのを見てちょっと感じるところはあった。脳科学に基づいた理論とか、どこまで本当に科学的根拠があるのかわからないけれど、一つ一つの訓練をしている息子くんを見ながら、それが何を目的としているのかを解説してもらえたのはいい経験になった。ここに継続して通えたら、いつも３歩進んで２歩下がることを繰り返している息子くんの自立訓練も進むのかも・・・でも、ちょっとお高いのよなあ。
それから、支援学校。これも見学に行った。結構大きな学校で、送迎バスでの通学になる。息子くんは団体行動ちょっときついし、無理して地域の小学校の支援級に入れてもらっても、ちょっとなあ・・・と思うので、基本的にはこの支援学校が第一選択肢になると思っている。息子くんはどんな学校生活を送るのかなー、なんてことを思いながら校内を見学させてもらった。少なくとも、小学校入るまでにトイレは自分でできるようになってほしいなー。最近はだいぶ成功率が上がっては来ているけど、まだまだだし。
続く。
リスパダール
少し前のこと。しばらく漢方のお薬で様子を見ていたのだけれどあまり目立った効果もなく、主治医の先生と相談してお薬を変えてみることにした。漢方薬を飲み始めるのとちょうど前後して、頭突き噛み付き蹴り引っかき…といった極端な癇癪は少し収まりつつあったので、このままお薬の力も借りつつ息子くんに穏やかな毎日が戻ってくれば…と期待したのだけれど、もうひとつ効果が実感できなかったこと、また睡眠の不安定さも変わらず、ちょっとこのままはしんどいな、というのが正直なところだったのだ。
リスパダールに切り替えて、かれこれ1ヵ月近く。今のところは薬の効果なのか、それともたまたま精神的＆肉体的に不安定だった時期を脱してくれたのか、ここしばらくはすっかりご機嫌な息子くんが戻ってきている。時々機嫌が悪くなることはあるけれどそれも以前と同じようなレベルと頻度で収まっており、概ね上機嫌。ニコニコしながら紐を振る。お父さんとお母さんの背中に乗る。お姉ちゃんがほっぺたをムニッとするとくすぐったそうに喜んで身を捩じらせる。何とも平和な毎日。思えば3-4月頃は、同じ療育園とデイサービスに通っているとは言え、年度末でスタッフさんが入れ替わったりお友達の顔ぶれも変わったりと環境の変化もあったので、それで不安定になってしまっていたのかもしれない。あまり人見知り・場所見知りをしない息子くんなのだけど、それだけにいつもルーチンで同じように過ごしている場所が大きく変わったり、お友達がテンション上がって大声で騒いでしまうとちょっとしんどくなってしまうようだし。
身の回りのことは少しづつできるようになってきた。靴を脱いだり履いたりするのも、ゆっくりだけど大体できる。お風呂上りに自分で引き出しを開けて、パジャマの上下をちゃんと出すことができることもある。トイレでおしっこすることも、10回に1回ぐらいはできる。歯を磨かれるのもだいぶ我慢できるようになった。こちらが日常の何かのアクションを呼びかけると、概ね期待通りの行動ができる。少し発達段階が上がってきたのかな、という実感がある。
最近、幾つか新しい療育に参加する機会だったり、来年から行くことになりそうな支援学校の見学に行ったりという機会もあって、息子くんの今後のことを改めて色々考えている。このあたりのことはまた別の日に書き留めておくことにしよう。
続く。
投薬
ここのところ癇癪が激化してきたこともあり、主治医の先生と相談して投薬を開始した。とりあえずは漢方薬で様子見。癇癪そのものを抑えると言うより、全体的な気分の波をなだらかにすることができれば、という感じ。最近息子くんは、きな粉と混ぜて団子状にすれば抵抗なくお薬をパクリとしてくれるようになったので、投薬自体は楽にできるようになって大助かりである。
お薬を始める少し前から、癇癪の回数、持続時間、酷さとも少し落ち着きつつあるのだけど、やっぱり一日に何度かは大暴れをかましてくれる。特にここしばらくは早朝のぶちギレが続いていてちょっとしんどい。夜は今までと変わらず10-11時頃には寝ているのだけど、早いときは朝の5時台、遅くとも7時台にムクりと起き出して、嫁はんか僕を(文字通り)叩き起こす。もうちょい寝ようや、と宥めようとしても効かず、階下のリビングに連れて行くことになり、さあそこからはもう止まらない。
唸り声を上げながら全力で手足をバタバタさせ、手の甲で自分の頭を叩き、大声で泣き叫び…が少なくとも5-10分、長ければ30分以上、下手すれば断続的に1時間位続く。近寄れば頭突き噛みつき引っ掻きの餌食になるので落ち着くまで遠巻きにするしかなく、毎朝これが続いているので正直しんどい。一番しんどいのは息子くんだというのは解っていても、だからといってその都度叩き起こされてぼんやりと見守るしかないこちらのしんどさが軽くなる訳でもなく、もう途方に暮れる毎日が続いている。癇癪が治まると電池が切れたようにまた眠りについて、それならはじめから寝とけよもう…
主治医にも相談はしてみたけど、何が原因なのか全く解らない。本人から聞き取ることもできないし、自然に治まるのを待つしかないのかな…
薬が効いてこの早朝の癇癪タイムがなくなってくれるといいのだけど、飲みはじめて一週間、特に目立った変化はなく、あまり期待はできないのかな…何とかならないかな…そんなこんなでちょっとしんどい今日この頃である。
続く。
癇癪(続き)
息子くんの癇癪が酷いので、今週末は気分転換も兼ねてなるべく外出することにした。チャリに乗せて近所をブラブラしたり買い物のお供をしてもらったり、河川敷でのんびりしたり万博記念公園に繰り出したり。外に出ると刺激が多くて楽しいのか、総じて上機嫌。歩くのに飽きて抱っこをせがんでくることはあるにせよ、それなりに楽しんでいるみたい。
しかしその反面、外出から帰ろうとする空気を察知すると途端に怒りが爆発する。歩いている時は全力で家の反対方向にこちらの手を引っぱり、チャリや車なら大声で叫んで威嚇する。玄関前から一瞬の隙を逃さず逃走を謀る。無理矢理家に引きずり込んだら結局いつもの通り癇癪を爆発させる。
なんでそんなに家が嫌いになったのかわからない。癇癪を起こす時間も日を追うごとに長くなっている気がする。僕とヨメはんの生傷も増える一方で、さすがにちょっとしんどい。療育やデイサービスに預けるのも、この状態が続くと気が引けるしなぁ...
続く。
癇癪
ここ１～２ヵ月ぐらいだろうか、息子くんの癇癪が急激に酷くなった。何がスイッチになっているのかは、ほとんどの場合分からない。だいたいは何かが思い通りにならなかったことがきっかけになっているのだとは思うけど、とにかくスイッチが入ったらそれはもう超弩級の嵐がやってくる。こちらの手を、胸倉を、顔面を、とにかく届くところを掴んで爪を立てる。ひっかく。髪の毛を鷲掴みにして引張る。全力で頭突きをかます。何とかいなして後ろに回っても、後頭部を遠慮なしに打ち付ける。寝ころんだと思えば蹴りが飛んでくる。全身をばねにして踵を振り下ろす。隙あらば全力で噛みつく。それはもうこちらの肉を噛み千切らんばかりの力で。抑え込めば蹴りとばし、抱きかかえれば噛みつき、離れれば今度は壁や床に頭突きを繰り返す。歯をくいしばってものすごい怒りの形相なんだけど、きっと本人が一番辛いんよな。どうしていいか分からんのよな。
どれもこれも、全く誇張なしに５歳児が繰り出してくる攻撃である。もう僕もヨメはんも全身に生傷が絶えない。とりあえず僕の体には現在歯型の残った青タンが３か所、引っ掻かれた時の蚯蚓腫れやかさぶたは顔面も含めて数限りなくできており、お風呂に入るとあちこち沁みて痛い。いやあ５歳児恐るべし。本気で手加減なしでかかってくるともはや無傷では止められない。これが酷い時には30分近く続くし、少なくとも5～10分程度は収まらない。これまで少々の機嫌の悪さはお気に入りのミュージックの動画（主にＥテレの録画）で切り替えられていたのだけど、最近はこれも効かない。そうこうしているうちに時々娘ちゃんまで巻き添えを食らってしまうこともある。今日も朝起きた途端にブチ切れてリビングに飛び込んで、娘ちゃんを叩いて髪の毛を引っ張って泣かせてしまった。
近くに我々がいると暴力がエスカレートするようなので、最近は癇癪を起したら息子くんをリビングに残して一旦退却することにしている。もちろん床や壁に頭突きを繰り返しているうちに窓ガラスに石頭を打ち付けるようなことがあっては大変なのでいつでも飛びだせるように待機しているのだけど。ヘッドギアをさせてもきっと直ぐにかなぐり捨てるだろうし、それ以前にヘッドギアをつけさせられた時点でそのことに苛ついて爆発してしまうだろうし、何とももどかしい。
少し前に、近くの総合病院にいつもの定期通院に行った。その時にも最近ちょっと癇癪が酷くなって・・・という相談をして、あんまり続くようなら本人もしんどいやろし、投薬も考えた方が良いかもしれんね、という話をされた。投薬についてはこれまで全く考えていなかったので、その時は「ちょっと続くようなら考えますわー」程度で終わらせたんだけど、これは本当にお薬の力を借りることも考えた方がいいかもしれない。とりあえず次の通院を早めに予約して、息子くんの癇癪の頻度や持続時間をメモっておこう。暴れている息子くんの姿も動画に撮っておこう。とにかく息子くんが楽になれる方法を急いで考えないと。。。
続く。
