デイサービス
ここ最近、発達支援デイサービスの施設を幾つか見学に行っている。
元々、週の平日のうち4日は療育施設に通っているのだけれど、
残る1日はヨメはんが家で家事を片付ける傍らで息子くんは所在なく過ごすしかなく、
よく考えたらちょっともったいないよなあ、ということで。
いつもの療育とは違う環境に入って、違った刺激を受ける場を持つことで
息子くんの成長にも何かプラスの影響があるかもしれないし。
ヨメはんも少し息子くんと離れた時間を作ることで、溜まった家事を片付けるなり、
ちょっと出かけて一人の時間を持ったりして気分転換できるメリットもあるし。
と思って探してみると、結構近くにデイサービスの施設がたくさんあって少し驚いた。
最近になって色々参入する業者が増えたりしていることもあるのだろうけど、
自分が子どもを持つ前、また息子くんが発達に問題を抱えていることが発覚する前は、
こういうサービスが世の中に存在すること自体、全く意識していなかった。
自分事として捉えることで、見える景色って大きく変わってくるなあ。
程度の差こそあれ、同じような問題を抱える子どもが生活圏内に少なからずいること。
そんな子どもをサポートしてくれる人が大勢いること。
それを実感できるだけでも意味があることだと思う。
息子くんがこれから生きていく世界を少しでも「生きやすい」ものにしていくために、
少しでも多くの糸を張り巡らせていくことが親の務めなのだし。
どこの施設にお世話になるかはまだ決めていないけど、
身の回りの情報、利用できるサービス、もっともっと調べながら、
息子くんが楽しく過ごせそうな場所を少しでも増やしていこう、と思った。
続く。
ごあいさつが！
ここ数日、嬉しいできごとが一つあった。
息子くんが通っている療育では、一日の始まりに先生が名前を呼んだときに、
言葉でお返事が出来ない子（こういう子が多い）には、先生が手のひらを見せて、
そこに子どもが手を重ねるように導く、という一連の挨拶があるのだけれど。
ヨメはんがふと家で機嫌良さそうにしている息子くんにこれを試したところ、
なんと結構な確率で、ちゃんと手を重ねることができるようになってきてるがなこれ！
療育ではほとんどできないことが多いみたいだけど、ちゃんと覚えてるがなこれ！
視界に入って、目をしっかり見て、「息子くん！」と呼びかけて手のひらを見せると、
ゆっくり手を重ねてくる。
手のひらを重ねてくる時もあれば指先でちょん、と触るだけのこともあるけれど、
呼びかけに対して応えてくれるというのはめっちゃ大きな進歩！
おかあさんの呼びかけにも、僕の呼びかけにも、そして娘ちゃんの呼びかけにも。
コツを外さずに呼びかければ大体答えられるようになっている。
小さな一歩やけど、ゆっくりゆっくりの一歩やけど、
見てきたことや聞いたこと、息子くんの中に積み重なってきているねんな･･･と実感。
「ほんまや！できた！」と笑顔で喜んでくれた娘ちゃん。
そうやな。ここから始めて、少しづつでも一緒に遊べるようになるといいな。
以前に較べてテンションが低い日が多くなった息子くん。
気がつくと30分とか1時間ぐらい、ほぼ微動もせずにぼんやりしていることもある。
食卓についても、時々牛乳を飲みつつ食べ物には全く手を付けず一言も声も上げず、
今日は食べないんかな･･･と思った矢先に突然食べ始めてみたりと予測がつかない。
そんな中で突然初歩的な意思疎通ができるようになって、驚くやら嬉しいやら。
できるようになったことがしばらくして消えてしまうことも多い息子くんだけど、
今回の「ご挨拶」はしっかりと息子くんの中に根を下ろしてくれるといいな。
そこから少しづつ、小さな葉っぱや花が増えていくといいな。
続く。
おんぶ
息子くんは、最近やっと「おんぶ」を覚えた。
これまでは甘えたい（らしい）時、外出していて歩くのが嫌になった（らしい）時、
眠たい（らしい）時やしんどい（らしい）時、嫌なことがあった（らしい）時など、
だいたいはこちらの正面に回り込んで「抱っこしてくれようー」とばかりに
主張してくるのが常であったのだけれど、
最近はこちらの背後に回り込んでよじ登って来ようとすることが多い。
寝転がっているお父さんを引きずり起こして後ろを向かせてからよじ登るとか、
立っているお母さんを何とかしゃがませてから背後に回るとか、
なかなか高度なクレーン行動を見せたりもして、
成長しているんだかしていないんだかよく分からない。
抱っこよりは体力的に楽なのでありがたいのだけど、
まだ上手に「おんぶされる」体制を取ることができないので、ちょっと難儀する。
しかもバランスのとり方が分からずに突然エビ反ったりしかねず、
そうすると後頭部から墜落する危険があるのでなかなか気が抜けないのだ。
まあ、毎日やっているうちに本人も慣れてくるとは思うけど。
そんな息子くん、どうもここ数日元気がないのでちょっと気になっている。
熱があるわけでもお腹がユルいわけでも咳をしているわけでもなく、
目に見える不調はなさそうなのだけれど。
一時期復活傾向にあった食欲もまた減退しつつある感じ。
いつもなら波はありつつも一日のうちに何度か、ハイテンションになって
「ひゃっはー！」と叫びながら部屋中を走り回る時間帯があるのだけれど、
めっきりそういう「楽しそうな時間」が減っている。
暗くなった部屋の中でぽつんと座って中空を眺めていたり、
リビングの椅子に座って飲み物や食べ物をねだるでもなくぼんやりしていたり、
お風呂に入れても嫌がるでもなく喜ぶでもなく淡々としていたり、
何だかとにかく元気がないのだ。
何か目に見えにくい体調不良、例えば頭痛とか腹痛とかがあるのかとも考えたけど、
それならそれでもう少し不機嫌になりそうなものだしなあ。
気にしすぎかもしれないけれど、やっぱりちょっと心配なのだ。
続く。
あせも？
最近ちょっと気になることが。
息子くんは僕に似て、色白で肌がちょっと弱め。
たぶん、長いこと陽に当ててしまうと、健康的な日焼けというよりは
真っ赤になって痛くなって、黒くならずに白にもどる、みたいな。
（そうならないように日焼け止めはしっかり塗ってあげるように心がけている）
そんな息子くんは毎年夏になるとあせもができるのだけれど。
今年はまだそこまで暑くないし、そんなに汗だくになっているわけでもないのに、
既に例年よりかなり酷い感じになりつつある。特に足の付け根のあたり。
息子くんはまだオムツが取れないので、股間周りは風通しも悪く、
あせもができやすい条件は確かに揃っているのだけれど、
例年なら赤いポツポツができる程度なのに今年はかぶれたようになっており、
乾燥してちょっと粉っぽくなっているようにも見える。
また、目立ったかぶれやあせもがあるわけではないものの、
腕や足、首元なども何となく痒いようで、ちょっと目を離すとポリポリと掻いている。
皮膚バリアが壊れている所にアレルゲンが侵入するとアトピーが発症しやすくなる、
というような話を最近どこかで読みかじった気がして、
身体のあちこちを掻きながらちょっと困った顔をしている息子くんを見るたび、
アトピーに罹ってしまわないかと思ってちょっと気が気ではないのだ。
出来る限り体中を保湿しまくってあげるぐらいしかないんやろか。
不快な状態を言葉で伝えることがまだできない息子くんだから、
何とか余計な荷物を背負わないで済むようにしてあげたいねんなー。
うーん。
続く。
近況（5月のまとめ）
気がついたら5月も終わり。新しい年度に入って1/6が過ぎてしまった。
相変わらず今年度の売り上げ目標の目途が全く立たず、
名ばかり管理職のお父さんはすっかり青色吐息の毎日でござる。
しかし日々は容赦なく逃げていくのだ。ああ光陰矢のごとし。
----------
さてそんな毎日であるけれど、先週は割と息子くんに向き合う時間が多く取れた。
娘ちゃんがアデノウイルス？か何かに罹って丸々一週間幼稚園を休む羽目になり、
同時にヨメはんも元からの持病がちょっと不安定になったため、
母娘がそれぞれ何度か通院することになってしまい、
代わって療育に連れて行ったり在宅で仕事しつつ息子くんと一緒に過ごしたりと、
ちょっと家族のフォローに割く時間を増やしていたのです。
こんな時は、零細であるが故に出退勤時間や在宅仕事への切り替えが
比較的柔軟に対応できる勤め先のルーズさにちょっと感謝。ほんのちょっとだけど。
息子くんの偏食は相変わらず。でもちょっとはマシになりつつある。
とりあえず麺類のヒット率は少し戻してきた。
マカロニと冷やし中華と焼きそばのどれかを出せば、大体は食べてくれる。
だけど具は食べない。頑として食べない。むー。どうしたら良いのか。
ご飯はほぼ食べない。おかずもまあ食べない。
以前好きだった揚げ物も、フライドポテト以外は食べない。
さすがに栄養の偏りが気になるところだけれど、
押さえつけて口に押し込むわけにもいかないし･･･うーん。
この1ヵ月ほど劇的に食べる量が減ったせいか、
幼稚園や療育のお母さん方に大好評だったぷにぷに感満載のほっぺたも、
少々シュッとしてしまってちょっと残念である。
意思疎通や普段の生活習慣については、相変わらず一進一退。
音声での呼びかけについては、できることが安定してきた感じがある。
お風呂に入る時やお出かけの時。寝室に行く時。オムツを変える時。
「お風呂やでー」「出かけるでー」「寝るでー」「オムツ代えるよゴロンしてー」
このへんの呼び掛けには、だいたい応じることができるようになってきた。
机の上とか棚の上に上って遊び始めた時にも、
「はい息子くん降りるよー」と言えばだいたい諦めて降りるようになった。
でも毎日飽きもせず同じようにおもちゃや荷物をぶちまけては部屋を散らかし、
破壊活動にも余念がない。
お父さんもお母さんも既に部屋を片付けることを諦めてしまったので、
正直リビングはかなりの惨状である。誰も呼べない。
療育での様子もあまり変わらない。
今年同じクラスになった子たちは、挨拶の時やお歌の時に座って先生の方を見たり、
何かのテーマで遊ぶ時に比較的状況に応じた行動ができるのだけれど、
息子くんはクラスで一番のフリーダムである。
プログラムの進行などお構いなしに走り回る、泣く、笑う、叫ぶ。
時々、以前にはできなかったことができるようになった気がする瞬間はあるけど、
なかなかそれが持続しない。
クラスの中では、一番知的障害の程度は重いのだろうな、という気はする。
夜泣き（朝泣き）はだいぶ落ち着いてきた。
ここ2週間ぐらいは変な時間に起きて叫ぶこともない。
起床時間には若干波があるけど、まあ許容範囲内、かな。
そんなこんなで日々が過ぎていく。
ブログにも何度も同じようなことを書いているような気がするけれど、
三歩進んで二歩下がったり四歩下がったりの毎日なのだ。
続く。
寝相！
息子くんはとても寝相が悪い。
というか、寝相というレベルではなく、寝ている間にあちこちに移動している。
突然ムクリと起きて、ちょっと歩いてまたパタリと寝転がったり、
ゴロゴロ転がりながらお母さんかお父さんの体の上に登ってきたりと忙しい。
18kgが身体の上にのしかかってくるとさすがにしんどいのです。目も覚めるし。
しかもやんわりと乗っかってくるとは限らず、
時として頭から倒れ込んでくることもあるのでタチが悪い。
ダイナマイト・キッドのダイビングヘッドバットを思い起こさせる破壊力である。
そんな息子くんは最近、どうも色々不安定である。
先日も書いたように、とにかく食べなくなった。
1日に食べる量が全盛期の1食の1/5ぐらいだったりする。
比較的打率の良いのはフライドポテトとマカロニ、チーズぐらいなのだけど、
これも食べない日は全く手を付けない。
以前大好きだったカレーライスやオムライス、炊き込みご飯系も全拒否。
口にするのは牛乳ばかりなり、である。さすがに心配。
夜泣きというか朝泣きも頻度が上がった。
2、3日に一度は非常に微妙な時間帯に起きて泣き叫ぶのでちょっとしんどい。
我が家は基本的にほぼ不夜城で、だいたいの生活パターンが
・僕は深夜に帰宅→夕飯、風呂、ビールの後で3時頃就寝
・ヨメはんは22時頃に子どもと一緒に就寝、5時頃に起床
という有様なのだけど、この間隙をぬって4時頃に飛び起きて泣き出したりするので
これが続くとさすがにしんどいのだ。
本人もストレスだとは思うのだけれど、
どうしたら解決できるのかなかなかわからないのだ。
うーん。なかなか難しいなあ。
続く。
