少しずつ
年末年始の休暇を使って、何度か息子くんと一緒に療育へ行くことができた。今年は夏以降上手く仕事を休みにすることができずになかなか機会を作れなかったので、結構久しぶりになってしまった。いかんなあ。もっと家族との時間を生活の中心にシフトさせたいのに、調整下手は相変わらずの2016年だった。
久しぶりの療育を通じて、改めて感じられた息子くんの成長が幾つか。まずはこの前も書いた通り、バギーを使わずに、安定して歩いて通えるようになったことが大きいかな。最近は普段のお出かけにもほとんどバギーを使う必要がなくなってきた。手を繋いで長時間一緒にいることにも慣れてきたし、時々それが嫌になって手を引き離すこともあるけど、そこから唐突に走り出してしまうようなこともほとんどない。もちろん目を離したり気を抜いたりはしないように心がけているけれど、以前に較べて格段に落ち着いて一緒に行動できるようになった。
療育では、最初と最後のご挨拶の時間に、椅子に座って待つことができるようにもなった。先生が椅子を出して、紙芝居を見せながら歌を歌って･･･という一連の流れが始まると、自分から椅子に座ることもある。つい半年前にはクラスの中でダントツのフリーダム男だった息子くん、これも大きな成長。
帰る時には下駄箱にある幾つもの靴の中から自分の靴を間違わずに取り出すこともできるし、「帰るよー、エレベーターのボタン押してねー」と言えば何と下りのボタンを自分で押すこともできる！言葉としての指示を理解しているわけではないけど、ルーチンの行動はいつも通りの声掛けをすれば何となく雰囲気を察してそれに準じた行動をとることができる、という感じ。すごいなあ、いつの間にかそこまでできるようになっててんなあ･･･父ちゃん嬉しいよ。
一方で自分から要求を周囲に伝えるのは、まだ難しい。外に連れて行けとかそこのクッキーの袋を開けて寄越せとかこのマグに牛乳を入れろとか、簡単な内容ならクレーンで伝えられるけれど、ちょっと抽象的な内容だったり幾つも選択肢がある中で何が欲しいのかを伝えるようなことはまだ無理みたいで、よくイライラして頭を机や床にゴンゴンしている。あとイライラが絶頂に達した時に運悪く抱っこしていたりすると思い切りかみついて来たりするので要注意である。2週間以上前に思い切り噛みつかれた時の肩の傷がまだ治っていないので父ちゃんちょっとトラウマ気味である。
そんなこんなで年を越えて2017年。
今年は娘ちゃんが小学校に入るし、息子くんは（希望が通れば）近所の療育施設に移ることになる。それぞれ生活が大きく変わるから色々ストレスもあるだろうけど、上手く順応して楽しく元気で過ごせる1年になりますように。
そして最後になりましたが、あけましておめでとうございます。いつもブログを読んでくださっている方々、たまたま通りすがりに訪れてくださった方々、皆さんにとっての2017年が平穏で楽しい1年でありますように。
続く。
Now Playing:
"The Boy with No Name" by Travis, 2007
今年も終わり
2016年もあっと言う間に終わり。とりあえずは今年も家族4人、大きな病気も怪我もなく元気で過ごせたことに感謝。デビッド・ボウイにプリンス、ピート・バーンズにBOOM BOOM SATELLITES川島氏、ジョージ・マイケルと、少なからず聴いてきたミュージシャンが沢山亡くなった年でもあったので余計にそう思う。健康大事。
息子くんは色んな凸凹があったり一進一退を繰り返しつつ、何だかんだ言って少しずつ成長しているなあ、という感じ。療育には相変わらず週4回通っており、最近はまた、手を繋いで自分の足で歩いて通えるようになってきた。安定してバギーを使わずに移動できるようになったのはやっぱり大きい。移動時のこちらの負担も段違いに減った。時々電車の中でグズってしまうこともあるけど、前に較べたらすごく落ち着いてきた。（ちなみに電車の中でグズるとすかさず周囲のオバちゃん達が次々に「飴ちゃん食べるか？」と声をかけてくれる。大阪ストラットな毎日。）
着替えも自分でできることが増えてきた。ズボンを脱ぐのは80%ぐらい、穿くのは50%ぐらい自分でできる感じ。「息子くんズボン脱ぐよー」と声をかけたら何となく理解して体を動かしてくれる。日常生活の色んなシーンで指示が伝わることが増えているのも感じられる。
食事は何度かの断食ブームとドカ食いブームを繰り返し、最近は何度目かの大食い野郎である。お前何杯食うねん、というぐらいふりかけご飯を所望されることも。でもおかずは食べない。炭水化物と乳製品でエネルギーの95%を賄っている感じ。大丈夫かこれで。
一方で困るのは、最近2、3日に1度のペースで朝方や夜中に飛び起きて叫びだすことで、これは結構しんどい。こちらの寝入りばなに「あ゛あ゛あ゛あ゛あ゛あ゛あ゛」「う゛う゛う゛う゛う゛う゛う゛」と叫ばれたりするとさすがにこちらもブチ切れそうになる。巷によくある虐待のニュースも、「そんなことするなんて信じられない」ではなくて、そうなってしまう可能性を孕んだ瞬間っていうのはすぐ身近にあるんよな、と改めて認識する。綺麗ごとだけではやっていけないのだ。我が家は幸いにして僕もヨメはんもそこまで追い詰められずにその瞬間をやり過ごせてはいるけれど。
そんなこんなで過ごしてきた2016年ももう終わり。大掃除もお片付けもほとんどしてないけど、もういい。無理はしない。できることだけやって淡々と日々を過ごしていけばいい。来年も、家族4人が笑って元気に過ごせますように。それと最後に、今年も1年息子くんのケアの大半をこなしてくれたヨメはんに、改めて、ありがとう。
続く。
ハートネットTV
たまたま目についただけなのか、最近NHKを中心に発達障害や自閉症について取り上げた番組をよく見かける。先日の金スマに続いてNHKではハートネットTVやバリバラで相模原事件をテーマにした特集、Nスペで東田直樹さんの特集、など。
ハートネットTVの特集は二日連続だった。1日目は犠牲者の記録を残そうとしている、やまゆり園の元職員二人への同行取材。亡くなった19名が匿名で発表されたことを「一人一人の人生が封印されている」と感じて、犠牲者を知る人たちの間を訪ね歩いている。2日目は一般の社会から隔絶されてしまいがちな重度知的障害者の施設を、番組のディレクターが訪れての取材記。余計な主張も演出もなく、障害を持つ人たちや彼らを支援する人たちに真摯に向き合っていて、やっぱりこういう番組を作ることができるのはNHKの良さだ。視聴率なんか気にせずこういう路線を突き進めばいいのに。受信料払うから（払ってます）。
僕自身は、事件の被害者が匿名で報道されたことには何も違和感は持っていない。むしろ普段何か事件が起きるたびに、そしてそれがセンセーショナルな事件であればあるほど、被害者のことが過剰に詳しく報道されるのにうんざりしているし、被害者は原則全て匿名での報道にすべきだとすら考えている。もちろん被害者自身や、不幸にして亡くなった場合にその遺族が自らの意志で名前を公表すると決断されたのであればそれは全面的に尊重されるべきだけど、その判断を外野、ましてやメディア「ごとき」が押しつけるのは許されないと思うのだ。
施設の元職員の方々は、メディアがいつも振りかざすような浮ついた正義感や筋違いの使命感で動いているのではないだろう。それは画面を通して充分に伝わる。自分が働いていた施設で、自分が支援していた方も巻き込まれて、傷ついて、もう二度と会えなくなってしまって。それはつらいよ。苦しいよ。悔しいよ。 だからこそ居ても立ってもいられなかったのだろう。だからこそもっと彼らのことを知りたくなったのだろう。番組の最後で職員の一人が、「彼らのことを忘れてしまったら、それは彼らを二度殺したことになる」と語っていた。それは犠牲者の方々と直接触れ合ってきた多くの人達に共通する想いだろう。そしておそらく、直接の関係はないけれど、僕のようにこの事件を他人事としてスルーできない理由がある、さらに多くの人達にとっても。
番組の中で、彼らがその足跡を訪ね歩いていた犠牲者の方々は、名前ではなく在りし日のエピソードに因んで「リボンさん」「ラジオさん」として紹介されていた。それでいいやん、と思った。名前を知っている人は、その名前とともに。愛称だけで知っている人は、その愛称とともに。知る限りのその人の声や匂いを、しぐさや行動を、忘れることなく覚え続けていれば。
続く。
Now Playing:
"Tellin' Stories" by The Charlatans, 1997
金スマ
金スマで発達障害をテーマに取り上げる、と聞いたので録画して週末に視聴。何かと話題のSマップさんに対しては良くも悪くも全く興味がないので、例の騒動以来TVでメンバーを見るのは初めてだったりもする。普段見ている番組がどんだけ偏ってんねん、って話ですね。しかし流石に中居さん、老けたなあ。まあ城島リーダーと同い年のおっさんが言えた義理ではないやね。
内容は以前ご自身の発達障害を公表した栗原類さんをゲストに迎えての話と、自閉症スペクトラム障害を持つピアニストの野田あすかさんの密着取材。栗原さんのカミングアウトは一時話題になったしこれまでにもちょいちょい見聞きする機会があったけど、野田さんのことは初見。両方とも変に感動物語に仕上げられていなかったのであまり抵抗なく見ることができた。（気になる演出とか取り上げ方が無かったとは言わない。幾つか「んー、そういう風にまとめるのどうなんかなー」と思うところはあったけど。）
ADD/ADHDとか高機能自閉症だと、一見して障害があること、本人が困っていることが周りから分かりづらい。それが悪目立ちして虐められたり、本人の努力不足だと責められたりしてしまうのは、辛いよなあ。以前仕事がらみで聴講した学会でもこんな話を聞いたことがある。ADHDで知能指数もボーダーラインにある子が、本人も親も自らの障害に気づかず、頑張っても頑張っても成績が上がらずに苦しみ続けていて、それが何かのきっかけで専門医を受診して発達障害という診断を受けた時に、本人よりも親が泣き崩れて子供に謝ったケースがあった、と。貴方が苦しんでいるのに気付かず、頑張れ頑張れだけで追いつめてきて、ごめんね、と。今回の特集でも、野田さんがインタビューの最後の方で、障害があると診断されてほっとした、というようなニュアンスのことを話していたのが一番印象に残った。高機能には高機能なりの苦労や苦しみがあるんやなあ、やっぱり。
しかし金スマって初めて見たけど、あの後ろに大量に並んでいる揃いの服着たお姉さん達は何なんだろう。一々もっともらしい顔で頷いているのも鬱陶しいし、VTR明けて何人かが泣いてるのも押しつけがましくて嫌だ。こういう演出って何かプラスに働いてるところあるんだろうか。よくわからない。あのお姉さん達、毎回出てるんですかね。
よく分からないと言えば最初から最後まで一言もしゃべっていない女性が二人、パネリスト的に並んでいたのも何だったんだか。後からヨメはんに聞いて一人が明石家さんまの娘だと初めて知った。そうかあれが「生きてるだけで丸儲け」の人か。初めて見た。出てるなら何か喋れば良いのに。放送に値するようなコメントが出てこなかったのかどうなのか。よく分からない。
◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆
現在、息子くんを来年度から通わせたいと考えている近所の療育施設への入所希望書類をまとめている。息子くんがどんな発達段階にあるか、普段の様子はどうか、どんなふうに周りを認識してどんな風にコミュニケーションを取っているのか、何ができるのか、何ができないのか。色々振り返りながら、ヨメはんと一緒になって書く内容を考えている。息子くんの自閉症は決して軽い方ではないし、知的障害の程度も比較的重いから、行く末を考えるとやっぱり不安で押しつぶされそうにもなる。少しでも自分の力でできることを増やしてあげること、少しでも安心できる環境を作っておいてあげること。やらなあかんことは多いよなあ、と思うと同時に、今回の金スマのような形でも良いから、少しでも発達障害や自閉症、知的障害についての情報があたり前のように世の中に行きわたってほしいな、なんてことも考えたりもした。
続く。
Now Playing:
"Siamese Dreame" by Smashing Pumpkins, 1993
娘ちゃんも発熱
娘ちゃんが週末から熱を出して寝込んでしまった。インフルが陰性だったのは幸いだったものの、血液検査をしても特に目立った炎症反応があるわけでもなく、特定できるような感染症に罹っているわけでもないとのことで結局のところ原因ははっきりせず。薬を飲んで安静にするしかなかったのだけれど、抗菌薬が合わないのか効き目もイマイチで結局最初の三日間は38℃から39℃超えの間を行ったり来たりだった。昨日行きつけの小児科で点滴を打ってもらってからはだいぶ持ち直して、今日あたりはだいぶ落ち着いてきたので明日からは幼稚園にも行けそうだけれど、一体何だったのだろう。まあ今週はずっと練習してきた劇の発表会もあるし、それまでに復帰できそうなのは何よりというところかな。
しかし娘ちゃん、よく点滴を我慢することができたなあ。半ベソかきながらもお母さんに手を握ってもらって何とか乗り切ったとのことで、偉い偉い。僕は初めて点滴を受けたのが大人になってからだったので何とも思わなかったけど、6歳児にはキツイよなあ・・・ホンマ、よく頑張りました。息子くんだったら・・・無理やろなあ。点滴の間押さえつけ続けるのも難しいだろうし、その時が来たら麻酔でも打ってもらうしか手がないかもしれない。でも子供に麻酔って結構リスキーだよなあ。今から心配してもどうにもならないのだけど。
◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆
そんな息子くんは最近、少しづつ他人とコミュニケーションらしきものが取れるようになりつつあるみたいだ。家でも、療育でも。
今までは自分から何かを働きかける時は決まって相手が大人だった。自分の要求を訴えたい時（腹が減ったとか外に出たいとかその棚の上のドライヤーで遊びたいとか）に手近な大人をクレーンでその場所へ連れて行くか、遊びたくなればケラケラ笑いながら僕やヨメはん、療育の先生にくっついてのしかかってむしゃぶりついてくる、というのがいつものパターン。でも最近はお姉ちゃんの髪の毛や服を触ったりつまんだり、療育で同じクラスにいるお友達に自分が持っているボールを渡してみたりと、今まで眼中になかった同年代の子どもに何らかのアクションを取るシーンが増えてきている。少しずつ、息子くんの世界が広がりつつあるような気がする。
相変わらず全然ご飯を食べなかったり、早朝に奇声を発して飛び起きて宥めても賺しても寝付いてくれなかったりとイライラさせられることも多いけれど、少しずつでもこういう成長を感じ取ることができるとやっぱり嬉しいな。
続く。
Now Playing:
"Hold your fire" by RUSH, 1987
39℃超え
水曜夜から金曜まで、39.5℃超えを何度も繰り返す高熱でぶっ倒れてしまった。
インフルの可能性もあったので念のためヨメはんには子ども二人を連れて実家に疎開してもらい、今日まで一人養生に専念。幸いインフルは陰性、単なる風邪から来た咽頭炎だったものの、一時はえげつないほどに喉が腫れており、診てもらった耳鼻咽喉科の先生にも「あー、これはインフルでなくてもその熱出るわ」と言われる始末。確かにこれまでにないほど喉が痛くて苦しかった。金曜に点滴を打ち、薬も増やしてもらったことで昨日からは何とか落ち着いてきて一安心である。あー、しかししんどかった。
家族に病気を伝染したくないのは誰でも同じだろうけど、特にうちの場合は息子くんのことがあるのでより一層そう思う。息子くんは自分のしんどさを言葉で伝えることができないし、理で説いて薬を飲ませることもできないし。今のところは普通の風邪や幾つか常識的な範囲の感染症ぐらいにしかかかっておらず、特に胃腸系は比較的丈夫なのが助かってはいるのだけれど、何もかも完全に防御することはできないわけだから、少なくともこちらが勧める薬ぐらいは飲んでくれるようになってくれないかなあ、と思う今日この頃である。
続く。
Now Playing:
"Johnny Hell" by Kenichi Asai, 2006
ドライヤー
あああ、気がついたら一ヶ月以上放置してしまった。少なくとも月に一度以上は何か書き残すようにしようと決めてたのに。10月はあれこれトピックがあったのに。新聞記事やら雑誌やらをきっかけに考えることも結構多かったのに。ちょと忙しくなるとこの始末だからなあ。相変わらず時間の使い方に進歩が見られない今日この頃である。
◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆
10月初旬の3連休は、幼稚園の運動会。娘ちゃんもダンスにリレーに鼓隊に組体操、どれも一所懸命に練習した成果を精一杯みせてくれた。年少さんの頃には当時年長さんだったお兄さんお姉さんが演じるたくさんのプログラムを見ながら「2年でこんなことまでできるようになるんかなー」と思っていたのになー。子供の成長というのはあっという間なのだな。
息子くんは去年の途中までこの幼稚園の就学前クラスに通っていたのだけれど、フェードアウトしてしばらく経つので特にプログラムには参加せずバギーに座って見学のみ。就学前クラスで一緒だったお友達は年少さんとしてたどたどしくも微笑ましいダンス等を披露しており、取り残されたような寂しいような気持ちになる。考えても詮無いことなのは分かっているけれど。
10月半ばには息子くんが通う療育施設で秋祭り。この施設には息子くんと同じく発達に障害がある子どもだけではなく、ダウン症や肢体障害の子ども、また様々な障害を持つ大人も通っている。皆がそれぞれ屋台のスタッフをしたりステージに上がったり、お客として楽しんだりと、なかなか賑やかな一日。息子くんは終始ニコニコしながら施設の庭を走り回っていたけれど、まあこれはお祭りとか関係ないやね。平常運転。
ここは色んな方が通っているだけあって、スタッフも頼れるプロフェッショナルな人が多く安心できる施設なのだけれど、やはり週に4日、片道1時間近くをかけて母子通園するのはさすがに負担も大きいので、来年度からは家の近所の施設に通うことを視野に入れている。先日見学を兼ねて説明を聞きに行ったところ、定員の関係もあってどうしても抽選になるのは避けられないようだけど、無事入れるといいなあ。
◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆
最後に近況を少し。
息子くん、最近は突如ドライヤーが異常なまでにお気に入りである。以前は風呂上りに髪を乾かすのも結構嫌がって逃げ回ったりしていたのが、今はむしろ自分からこちらの手を取ってドライヤーの置き場所まで引っ張って行くこともしばしば。風呂上りでも何でもない時にまでドライヤーをほしがり、挙句の果てに朝イチ起きてリビングに降りるや否やドライヤーまで一直線だったりする。スイッチを入れて送風にして渡してあげると、嬉しそうに風を顔に当てたりしている。これも一種の感覚遊びみたいなものなんだかどうなんだか。
ご飯は相変わらず食べない。昨日は一日でラーメン1/4玉とふりかけがかかったご飯ひとつまみ、ドライフルーツ一掴み程度と、牛乳を1.5リットル（！！！）ほど。いい加減、栄養の偏りが気にかかる。体重は順調に増えているけど（既に約20kg）、ホンマにこれでええんかなあ。
続く。
Now Playing:
"Ziggy Stardust" by David Bowie, 1972
