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自閉症の息子くんと、いっしょに。(仮)

息子が自閉症&知的障害と診断されて、色々考えることが増えました。家族4人一緒に暮らしながら感じたこと、考えたこと、とりあえず色々残していこうかな、と。

金スマ

金スマ発達障害をテーマに取り上げる、と聞いたので録画して週末に視聴。何かと話題のSマップさんに対しては良くも悪くも全く興味がないので、例の騒動以来TVでメンバーを見るのは初めてだったりもする。普段見ている番組がどんだけ偏ってんねん、って話ですね。しかし流石に中居さん、老けたなあ。まあ城島リーダーと同い年のおっさんが言えた義理ではないやね。

内容は以前ご自身の発達障害を公表した栗原類さんをゲストに迎えての話と、自閉症スペクトラム障害を持つピアニストの野田あすかさんの密着取材。栗原さんのカミングアウトは一時話題になったしこれまでにもちょいちょい見聞きする機会があったけど、野田さんのことは初見。両方とも変に感動物語に仕上げられていなかったのであまり抵抗なく見ることができた。(気になる演出とか取り上げ方が無かったとは言わない。幾つか「んー、そういう風にまとめるのどうなんかなー」と思うところはあったけど。)

 

ADD/ADHDとか高機能自閉症だと、一見して障害があること、本人が困っていることが周りから分かりづらい。それが悪目立ちして虐められたり、本人の努力不足だと責められたりしてしまうのは、辛いよなあ。以前仕事がらみで聴講した学会でもこんな話を聞いたことがある。ADHD知能指数もボーダーラインにある子が、本人も親も自らの障害に気づかず、頑張っても頑張っても成績が上がらずに苦しみ続けていて、それが何かのきっかけで専門医を受診して発達障害という診断を受けた時に、本人よりも親が泣き崩れて子供に謝ったケースがあった、と。貴方が苦しんでいるのに気付かず、頑張れ頑張れだけで追いつめてきて、ごめんね、と。今回の特集でも、野田さんがインタビューの最後の方で、障害があると診断されてほっとした、というようなニュアンスのことを話していたのが一番印象に残った。高機能には高機能なりの苦労や苦しみがあるんやなあ、やっぱり。

 

しかし金スマって初めて見たけど、あの後ろに大量に並んでいる揃いの服着たお姉さん達は何なんだろう。一々もっともらしい顔で頷いているのも鬱陶しいし、VTR明けて何人かが泣いてるのも押しつけがましくて嫌だ。こういう演出って何かプラスに働いてるところあるんだろうか。よくわからない。あのお姉さん達、毎回出てるんですかね。

よく分からないと言えば最初から最後まで一言もしゃべっていない女性が二人、パネリスト的に並んでいたのも何だったんだか。後からヨメはんに聞いて一人が明石家さんまの娘だと初めて知った。そうかあれが「生きてるだけで丸儲け」の人か。初めて見た。出てるなら何か喋れば良いのに。放送に値するようなコメントが出てこなかったのかどうなのか。よく分からない。

◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆

 

現在、息子くんを来年度から通わせたいと考えている近所の療育施設への入所希望書類をまとめている。息子くんがどんな発達段階にあるか、普段の様子はどうか、どんなふうに周りを認識してどんな風にコミュニケーションを取っているのか、何ができるのか、何ができないのか。色々振り返りながら、ヨメはんと一緒になって書く内容を考えている。息子くんの自閉症は決して軽い方ではないし、知的障害の程度も比較的重いから、行く末を考えるとやっぱり不安で押しつぶされそうにもなる。少しでも自分の力でできることを増やしてあげること、少しでも安心できる環境を作っておいてあげること。やらなあかんことは多いよなあ、と思うと同時に、今回の金スマのような形でも良いから、少しでも発達障害自閉症知的障害についての情報があたり前のように世の中に行きわたってほしいな、なんてことも考えたりもした。

 

続く。

 

Now Playing:

"Siamese Dreame" by Smashing Pumpkins, 1993

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娘ちゃんも発熱

 娘ちゃんが週末から熱を出して寝込んでしまった。インフルが陰性だったのは幸いだったものの、血液検査をしても特に目立った炎症反応があるわけでもなく、特定できるような感染症に罹っているわけでもないとのことで結局のところ原因ははっきりせず。薬を飲んで安静にするしかなかったのだけれど、抗菌薬が合わないのか効き目もイマイチで結局最初の三日間は38℃から39℃超えの間を行ったり来たりだった。昨日行きつけの小児科で点滴を打ってもらってからはだいぶ持ち直して、今日あたりはだいぶ落ち着いてきたので明日からは幼稚園にも行けそうだけれど、一体何だったのだろう。まあ今週はずっと練習してきた劇の発表会もあるし、それまでに復帰できそうなのは何よりというところかな。

 しかし娘ちゃん、よく点滴を我慢することができたなあ。半ベソかきながらもお母さんに手を握ってもらって何とか乗り切ったとのことで、偉い偉い。僕は初めて点滴を受けたのが大人になってからだったので何とも思わなかったけど、6歳児にはキツイよなあ・・・ホンマ、よく頑張りました。息子くんだったら・・・無理やろなあ。点滴の間押さえつけ続けるのも難しいだろうし、その時が来たら麻酔でも打ってもらうしか手がないかもしれない。でも子供に麻酔って結構リスキーだよなあ。今から心配してもどうにもならないのだけど。

◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆

 

 そんな息子くんは最近、少しづつ他人とコミュニケーションらしきものが取れるようになりつつあるみたいだ。家でも、療育でも。

 今までは自分から何かを働きかける時は決まって相手が大人だった。自分の要求を訴えたい時(腹が減ったとか外に出たいとかその棚の上のドライヤーで遊びたいとか)に手近な大人をクレーンでその場所へ連れて行くか、遊びたくなればケラケラ笑いながら僕やヨメはん、療育の先生にくっついてのしかかってむしゃぶりついてくる、というのがいつものパターン。でも最近はお姉ちゃんの髪の毛や服を触ったりつまんだり、療育で同じクラスにいるお友達に自分が持っているボールを渡してみたりと、今まで眼中になかった同年代の子どもに何らかのアクションを取るシーンが増えてきている。少しずつ、息子くんの世界が広がりつつあるような気がする。

 

 相変わらず全然ご飯を食べなかったり、早朝に奇声を発して飛び起きて宥めても賺しても寝付いてくれなかったりとイライラさせられることも多いけれど、少しずつでもこういう成長を感じ取ることができるとやっぱり嬉しいな。

 

続く。

 

Now Playing:

"Hold your fire" by RUSH, 1987

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39℃超え

水曜夜から金曜まで、39.5℃超えを何度も繰り返す高熱でぶっ倒れてしまった。

インフルの可能性もあったので念のためヨメはんには子ども二人を連れて実家に疎開してもらい、今日まで一人養生に専念。幸いインフルは陰性、単なる風邪から来た咽頭炎だったものの、一時はえげつないほどに喉が腫れており、診てもらった耳鼻咽喉科の先生にも「あー、これはインフルでなくてもその熱出るわ」と言われる始末。確かにこれまでにないほど喉が痛くて苦しかった。金曜に点滴を打ち、薬も増やしてもらったことで昨日からは何とか落ち着いてきて一安心である。あー、しかししんどかった。

家族に病気を伝染したくないのは誰でも同じだろうけど、特にうちの場合は息子くんのことがあるのでより一層そう思う。息子くんは自分のしんどさを言葉で伝えることができないし、理で説いて薬を飲ませることもできないし。今のところは普通の風邪や幾つか常識的な範囲の感染症ぐらいにしかかかっておらず、特に胃腸系は比較的丈夫なのが助かってはいるのだけれど、何もかも完全に防御することはできないわけだから、少なくともこちらが勧める薬ぐらいは飲んでくれるようになってくれないかなあ、と思う今日この頃である。

 

続く。

 

Now Playing:

"Johnny Hell" by Kenichi Asai, 2006

 

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ドライヤー

あああ、気がついたら一ヶ月以上放置してしまった。少なくとも月に一度以上は何か書き残すようにしようと決めてたのに。10月はあれこれトピックがあったのに。新聞記事やら雑誌やらをきっかけに考えることも結構多かったのに。ちょと忙しくなるとこの始末だからなあ。相変わらず時間の使い方に進歩が見られない今日この頃である。

◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆

 

10月初旬の3連休は、幼稚園の運動会。娘ちゃんもダンスにリレーに鼓隊に組体操、どれも一所懸命に練習した成果を精一杯みせてくれた。年少さんの頃には当時年長さんだったお兄さんお姉さんが演じるたくさんのプログラムを見ながら「2年でこんなことまでできるようになるんかなー」と思っていたのになー。子供の成長というのはあっという間なのだな。

息子くんは去年の途中までこの幼稚園の就学前クラスに通っていたのだけれど、フェードアウトしてしばらく経つので特にプログラムには参加せずバギーに座って見学のみ。就学前クラスで一緒だったお友達は年少さんとしてたどたどしくも微笑ましいダンス等を披露しており、取り残されたような寂しいような気持ちになる。考えても詮無いことなのは分かっているけれど。

 

10月半ばには息子くんが通う療育施設で秋祭り。この施設には息子くんと同じく発達に障害がある子どもだけではなく、ダウン症や肢体障害の子ども、また様々な障害を持つ大人も通っている。皆がそれぞれ屋台のスタッフをしたりステージに上がったり、お客として楽しんだりと、なかなか賑やかな一日。息子くんは終始ニコニコしながら施設の庭を走り回っていたけれど、まあこれはお祭りとか関係ないやね。平常運転。

ここは色んな方が通っているだけあって、スタッフも頼れるプロフェッショナルな人が多く安心できる施設なのだけれど、やはり週に4日、片道1時間近くをかけて母子通園するのはさすがに負担も大きいので、来年度からは家の近所の施設に通うことを視野に入れている。先日見学を兼ねて説明を聞きに行ったところ、定員の関係もあってどうしても抽選になるのは避けられないようだけど、無事入れるといいなあ。

◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆

 

最後に近況を少し。

息子くん、最近は突如ドライヤーが異常なまでにお気に入りである。以前は風呂上りに髪を乾かすのも結構嫌がって逃げ回ったりしていたのが、今はむしろ自分からこちらの手を取ってドライヤーの置き場所まで引っ張って行くこともしばしば。風呂上りでも何でもない時にまでドライヤーをほしがり、挙句の果てに朝イチ起きてリビングに降りるや否やドライヤーまで一直線だったりする。スイッチを入れて送風にして渡してあげると、嬉しそうに風を顔に当てたりしている。これも一種の感覚遊びみたいなものなんだかどうなんだか。

 

ご飯は相変わらず食べない。昨日は一日でラーメン1/4玉とふりかけがかかったご飯ひとつまみ、ドライフルーツ一掴み程度と、牛乳を1.5リットル(!!!)ほど。いい加減、栄養の偏りが気にかかる。体重は順調に増えているけど(既に約20kg)、ホンマにこれでええんかなあ。

 

続く。

 

Now Playing:

"Ziggy Stardust" by David Bowie, 1972

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Happy Birthday!!

最近はサウンド絵本がお気に入りの息子くん。

ボタンを押すと音楽や楽器の音、動物の鳴き声が鳴るのが面白いのか、

とにかく何度も何度も何度も何度も繰り返してボタンをいじっている。

どのボタンを押したらどんな音が鳴る、ということまでは理解していないものの、

ひたすらボタンを連打しているうちに時々ちょっとカッコいいリズムになったりして、

何だかよく分からないけどちょっとしたDJのようである。

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そんな 息子くんはこの9月で4歳になった。

去年の同じ時期に書いたブログを読み返しつつこの1年を振り返ってみると、

あまり変わらないところもあり、成長が実感できることもあり。

 

言葉に関しては去年とあまり変わらず。まだ、出ない。喃語のみ。

訴えたいことがこちらになかなか伝わらなくて、イライラしていることも多い。

イライラした時に頭を床に打ち付けることはほとんどなくなって、

代わりに最近は苛立ちMAXの時に唸りながら手をパチパチと叩くようになった。

 

食器を使えないのも変わらず。常に手掴み。

最近は食べる量自体が激減してしまったので、

どんな手段でも良いから少しでも口に入れて欲しい、と祈るような毎日。

比較的打率が良いのは焼きそばとパスタ、ラーメン・・・only麺 without具。

誕生日に張り切って作ったコロッケもガン無視されてお母さんは心折れていたよ。

 

手をつないで歩く、というのはだいぶ安定してきた感じ。

一時期できるようになって、しばらくして嫌がるようになって、最近はまた復活傾向。

地下鉄で30分以上かかる療育園への通園も、バギーを使わず歩いて通っている。

近所に買い物に行く時や、お出かけした先でも概ね大丈夫。

でも突然機嫌を損ねて抱っこをせがむことも多いから、油断は禁物。

 

まだオムツが外れる気配がないのは少々困る。

最近食べる量が減ったとは言え、3歳までの大喰らいが響いてそこそこの巨漢なので、

そろそろ幼児向けのオムツがサイズアウトしそうなのです。

未だに大小問わず排便の後に不快感や違和感を訴えてくることがないし、

意思の疎通が成立しないのでどうやって導いたら良いのかも見当がつかない。

支援学級と支援学校、どちらに行くにしても、

就学までに最低限自分の身の回りのことが自分でできるようになってほしいのだけど、

食事、着替え、排便とも、まだちょっと道のりが長そうかなー。

 

まあ、何はともあれ無事に4歳のお誕生日、おめでとう。

これからも、よろしく。

 

続く。

 

Now Playing:

"ON" by BOOM BOOM SATELLITES, 2006

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支援学級

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祝・優勝!!!

我が広島カープが25年ぶりにぶっちぎりの優勝を果たした余韻も冷めやらぬ昨今、

息子くんはますます断食太郎に拍車がかかっている。

先週も同じようなことを書いていたと思うけど、

相変わらずまあ驚くほど食べない。食べないんですよ皆さん。

マカロニ一本、ドライフルーツ一つまみ、ふりかけご飯一口、蒸しパン一かけら。

食べたものを寄せ集めても多くて一日に大さじ一杯程度。一食ちゃうよ一日ですよ。

その割に元気がなくなるわけでもなく、日々ニコニコと走り回っている息子くん。

一体何からエネルギーを作り出しているのか分からない。

牛乳だけではあんなに持続できないと思うんだけどな・・・。

 

◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆

 

閑話休題

最近になって、地域の小学校の支援学級を幾つか見学する機会を持つことができた。

来春には、娘ちゃんが小学生になる。

基本的には指定学区の公立小に通わせるつもりでいるのだけれど、

2年後に息子くんが小学生になる時、支援学級が充実しているところを選ぶとしたら

姉弟で別々の小学校になってしまう可能性もある、ということにふと気づいたのだ。

今住んでいる地域は比較的柔軟に隣接学区の小学校への入学を希望できるので、

それなら今のうちに見られるところを見て、考えられることは考えておこう、と。

現時点での息子くんの障害の程度を見る限り、

支援学級ではなく支援学校を選択せざるを得ない可能性もかなりあるのだけれど。

 

見学した小学校ではいずれも、全児童数の5%程度の児童が支援学級に所属していた。

軽度の子だけではなく比較的重度の障害を持つ子供も通っていて、

それぞれ程度に応じて普通学級と支援学級で過ごす時間の割合が違う、という感じ。

僕が小学生だった頃とはだいぶ状況が変わっているんだなあ。

3~40年前には、明らかな障害を持つ子供は学校にそれほど多くいなかった。

ごく軽い知的障害や肢体障害の子どもが学年に2、3人だったように記憶している。

(ちなみに当時は1学年200人くらいいた中の2、3人だから、1~2%程度だ)

恐らくは中程度以上の障害がある子どもは養護学校に行っていたのだろう。

見えないところに隔離されていたのだなあ、と今にして思う。

 

普通学校で、障害がある子どもも同級生として同じ空間を共有することのメリット。

支援学校で、いずれ社会に出るために必要な訓練を集中して行うことのメリット。

息子くんにはどちらの道を用意してあげるのが良いのだろう。

これから小学校に入るまでにどのように成長していくかは分からないのだから、

今あれこれ考えすぎたところであまり意味はないとは思っているけれど。

 

続く。

 

Now Playing:

"The Unforgettable Fire" by U2, 1984

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ランドセル

来年から小学校に入る娘ちゃん。

いろいろ準備せなあかんことがある中で、とりあえずランドセルを買うことにした。

まだ半年先やん・・・と思いつつ、まあどうせいつかは買うことになるのだし。

 

しかしいつの間にかランドセルってカラフルなものになっててんなあ。

男の子は黒、女の子は赤、以外に選択の余地がなかった僕らの時代とはエラい違いだ。

ここ2ヵ月ほど、何度か店頭に足を運んで娘ちゃんとも相談し続けた結果、

最終的には最初に娘ちゃんが気に入ったものに決めることにした。

 

娘ちゃんが気に入ったランドセルは、

ちょっと僕やヨメはんの感覚とはかけ離れたカラーリングとデザインだったので、

何度かやんわりと軌道修正を試みていたのだけれど、

親のセンスや好みを押し付けるのも何か違うよなあ、と思い、

娘ちゃんの初志を貫徹させることに。

まあ、ちょっと戦略をミスったなあ、という反省はあるので、

今後子供用に値の張るものを買う際には十分に気を付けて行きたいところではある。

 

◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆

 

一方の息子くん。

ここ数日、完全に食べないモードに突入してしまった。

特にこの週末はひどかった。もうほとんど断食状態。口にするのは牛乳だけ。

今日口にしたのは炊き込みご飯一口と焼きそばの麺3本、

昨日はフライドポテト1かけらとマカロニ2本。

特に熱があるわけでも体調が悪そうなわけでもなく、

ちょっと不機嫌な時間帯は多いものの、ニコニコしながら部屋中を走り回っている。

それだけ動いてお腹減らんのか?と思うのだけど本人は涼しい顔をしているのだ。

まあ元気そうだから良いと言えば良いんだけれど・・・。

 

続く。

 

Now Playing:

"cult grass stars" by thee michelle gun elephant, 1996

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