自閉症の息子くんと、いっしょに。(仮)

息子が自閉症&知的障害と診断されて、色々考えることが増えました。家族4人一緒に暮らしながら感じたこと、考えたこと、とりあえず色々残していこうかな、と。

リスパダール

少し前のこと。しばらく漢方のお薬で様子を見ていたのだけれどあまり目立った効果もなく、主治医の先生と相談してお薬を変えてみることにした。漢方薬を飲み始めるのとちょうど前後して、頭突き噛み付き蹴り引っかき…といった極端な癇癪は少し収まりつつあったので、このままお薬の力も借りつつ息子くんに穏やかな毎日が戻ってくれば…と期待したのだけれど、もうひとつ効果が実感できなかったこと、また睡眠の不安定さも変わらず、ちょっとこのままはしんどいな、というのが正直なところだったのだ。

リスパダールに切り替えて、かれこれ1ヵ月近く。今のところは薬の効果なのか、それともたまたま精神的&肉体的に不安定だった時期を脱してくれたのか、ここしばらくはすっかりご機嫌な息子くんが戻ってきている。時々機嫌が悪くなることはあるけれどそれも以前と同じようなレベルと頻度で収まっており、概ね上機嫌。ニコニコしながら紐を振る。お父さんとお母さんの背中に乗る。お姉ちゃんがほっぺたをムニッとするとくすぐったそうに喜んで身を捩じらせる。何とも平和な毎日。思えば3-4月頃は、同じ療育園とデイサービスに通っているとは言え、年度末でスタッフさんが入れ替わったりお友達の顔ぶれも変わったりと環境の変化もあったので、それで不安定になってしまっていたのかもしれない。あまり人見知り・場所見知りをしない息子くんなのだけど、それだけにいつもルーチンで同じように過ごしている場所が大きく変わったり、お友達がテンション上がって大声で騒いでしまうとちょっとしんどくなってしまうようだし。

身の回りのことは少しづつできるようになってきた。靴を脱いだり履いたりするのも、ゆっくりだけど大体できる。お風呂上りに自分で引き出しを開けて、パジャマの上下をちゃんと出すことができることもある。トイレでおしっこすることも、10回に1回ぐらいはできる。歯を磨かれるのもだいぶ我慢できるようになった。こちらが日常の何かのアクションを呼びかけると、概ね期待通りの行動ができる。少し発達段階が上がってきたのかな、という実感がある。

 

最近、幾つか新しい療育に参加する機会だったり、来年から行くことになりそうな支援学校の見学に行ったりという機会もあって、息子くんの今後のことを改めて色々考えている。このあたりのことはまた別の日に書き留めておくことにしよう。

 

続く。

投薬

ここのところ癇癪が激化してきたこともあり、主治医の先生と相談して投薬を開始した。とりあえずは漢方薬で様子見。癇癪そのものを抑えると言うより、全体的な気分の波をなだらかにすることができれば、という感じ。最近息子くんは、きな粉と混ぜて団子状にすれば抵抗なくお薬をパクリとしてくれるようになったので、投薬自体は楽にできるようになって大助かりである。

お薬を始める少し前から、癇癪の回数、持続時間、酷さとも少し落ち着きつつあるのだけど、やっぱり一日に何度かは大暴れをかましてくれる。特にここしばらくは早朝のぶちギレが続いていてちょっとしんどい。夜は今までと変わらず10-11時頃には寝ているのだけど、早いときは朝の5時台、遅くとも7時台にムクりと起き出して、嫁はんか僕を(文字通り)叩き起こす。もうちょい寝ようや、と宥めようとしても効かず、階下のリビングに連れて行くことになり、さあそこからはもう止まらない。
唸り声を上げながら全力で手足をバタバタさせ、手の甲で自分の頭を叩き、大声で泣き叫び…が少なくとも5-10分、長ければ30分以上、下手すれば断続的に1時間位続く。近寄れば頭突き噛みつき引っ掻きの餌食になるので落ち着くまで遠巻きにするしかなく、毎朝これが続いているので正直しんどい。一番しんどいのは息子くんだというのは解っていても、だからといってその都度叩き起こされてぼんやりと見守るしかないこちらのしんどさが軽くなる訳でもなく、もう途方に暮れる毎日が続いている。癇癪が治まると電池が切れたようにまた眠りについて、それならはじめから寝とけよもう…
主治医にも相談はしてみたけど、何が原因なのか全く解らない。本人から聞き取ることもできないし、自然に治まるのを待つしかないのかな…

薬が効いてこの早朝の癇癪タイムがなくなってくれるといいのだけど、飲みはじめて一週間、特に目立った変化はなく、あまり期待はできないのかな…何とかならないかな…そんなこんなでちょっとしんどい今日この頃である。

続く。

癇癪(続き)

息子くんの癇癪が酷いので、今週末は気分転換も兼ねてなるべく外出することにした。チャリに乗せて近所をブラブラしたり買い物のお供をしてもらったり、河川敷でのんびりしたり万博記念公園に繰り出したり。外に出ると刺激が多くて楽しいのか、総じて上機嫌。歩くのに飽きて抱っこをせがんでくることはあるにせよ、それなりに楽しんでいるみたい。

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しかしその反面、外出から帰ろうとする空気を察知すると途端に怒りが爆発する。歩いている時は全力で家の反対方向にこちらの手を引っぱり、チャリや車なら大声で叫んで威嚇する。玄関前から一瞬の隙を逃さず逃走を謀る。無理矢理家に引きずり込んだら結局いつもの通り癇癪を爆発させる。

なんでそんなに家が嫌いになったのかわからない。癇癪を起こす時間も日を追うごとに長くなっている気がする。僕とヨメはんの生傷も増える一方で、さすがにちょっとしんどい。療育やデイサービスに預けるのも、この状態が続くと気が引けるしなぁ...

続く。

癇癪

ここ1~2ヵ月ぐらいだろうか、息子くんの癇癪が急激に酷くなった。何がスイッチになっているのかは、ほとんどの場合分からない。だいたいは何かが思い通りにならなかったことがきっかけになっているのだとは思うけど、とにかくスイッチが入ったらそれはもう超弩級の嵐がやってくる。こちらの手を、胸倉を、顔面を、とにかく届くところを掴んで爪を立てる。ひっかく。髪の毛を鷲掴みにして引張る。全力で頭突きをかます。何とかいなして後ろに回っても、後頭部を遠慮なしに打ち付ける。寝ころんだと思えば蹴りが飛んでくる。全身をばねにして踵を振り下ろす。隙あらば全力で噛みつく。それはもうこちらの肉を噛み千切らんばかりの力で。抑え込めば蹴りとばし、抱きかかえれば噛みつき、離れれば今度は壁や床に頭突きを繰り返す。歯をくいしばってものすごい怒りの形相なんだけど、きっと本人が一番辛いんよな。どうしていいか分からんのよな。

どれもこれも、全く誇張なしに5歳児が繰り出してくる攻撃である。もう僕もヨメはんも全身に生傷が絶えない。とりあえず僕の体には現在歯型の残った青タンが3か所、引っ掻かれた時の蚯蚓腫れやかさぶたは顔面も含めて数限りなくできており、お風呂に入るとあちこち沁みて痛い。いやあ5歳児恐るべし。本気で手加減なしでかかってくるともはや無傷では止められない。これが酷い時には30分近く続くし、少なくとも5~10分程度は収まらない。これまで少々の機嫌の悪さはお気に入りのミュージックの動画(主にEテレの録画)で切り替えられていたのだけど、最近はこれも効かない。そうこうしているうちに時々娘ちゃんまで巻き添えを食らってしまうこともある。今日も朝起きた途端にブチ切れてリビングに飛び込んで、娘ちゃんを叩いて髪の毛を引っ張って泣かせてしまった。

近くに我々がいると暴力がエスカレートするようなので、最近は癇癪を起したら息子くんをリビングに残して一旦退却することにしている。もちろん床や壁に頭突きを繰り返しているうちに窓ガラスに石頭を打ち付けるようなことがあっては大変なのでいつでも飛びだせるように待機しているのだけど。ヘッドギアをさせてもきっと直ぐにかなぐり捨てるだろうし、それ以前にヘッドギアをつけさせられた時点でそのことに苛ついて爆発してしまうだろうし、何とももどかしい。

 

少し前に、近くの総合病院にいつもの定期通院に行った。その時にも最近ちょっと癇癪が酷くなって・・・という相談をして、あんまり続くようなら本人もしんどいやろし、投薬も考えた方が良いかもしれんね、という話をされた。投薬についてはこれまで全く考えていなかったので、その時は「ちょっと続くようなら考えますわー」程度で終わらせたんだけど、これは本当にお薬の力を借りることも考えた方がいいかもしれない。とりあえず次の通院を早めに予約して、息子くんの癇癪の頻度や持続時間をメモっておこう。暴れている息子くんの姿も動画に撮っておこう。とにかく息子くんが楽になれる方法を急いで考えないと。。。

 

続く。

 

 

 

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折り鶴

息子くんがまた熱を出した。今日はイマイチ食事への食い付きが悪いな...と思いつつも、特に調子の悪そうな感じもなかったので午後から家族でIKEAにお買い物に行くのに付き合わせ、夕食もタマには廻るお寿司でも行こうか、に付き合わせてしまっていたのだけど、家に帰ってきたらソファーでぐったりとしてしまい、熱を測ったら38.7℃...気づいてあげられなくてごめんよ...

発熱だけならまだしも、よく考えたらお昼頃からおしっこも出ていない。脱水も心配なので救急ダイヤルにも相談してみたけれど、そうこうするうちに眠ってしまったので取り敢えずはしばらく様子を見ることにした。

そのまま息子くんを寝かしつけていると、寝室に娘ちゃんがやって来て、「はやく元気になってな」といいながら、息子くんの枕元に折り鶴を置いていった。娘ちゃん、ありがとうな。ほんまに優しい子やな。きっと、すぐに良くなるよ。

皆が寝静まった後、リビングに降りたら、寝室に持ってきてくれた他にも幾つもの折り鶴がテーブルに置いてあった。

娘ちゃん、ほんまにありがとうな。

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もう3月か。

やっと仕事の方が少し落ち着きを取り戻しつつあり、帰りに寄り道してネットカフェに立ち寄る余裕が持てるようになってきた。とは言え良いことばかりではなく、正直転職してからあまり目立った成果も出せず、むしろマイナスなことが多々生じたりもしているので若干首元がヒヤリとしたりもしている。んー、今回の転職は正解だったのかどうなのか。まあ四の五の言っている暇はないわけで、なんとかしがみついて頑張るしかないのだけれど。

 

ということで息子くんの近況。

 

■インフルエンザ

2週間ほど前、急に発熱してぐったりと元気がなくなってしまい、かかりつけの小児科に連れて行ったところ「発熱したばかりでなんとも言えないけど状況証拠からしてかなりインフルの可能性が高いねー」と言われ、正直肝を冷やした。言葉で検査のことを説明して理解させることができない息子くんに、今のこの状態で苦しい検査を無理にやるのもねえ…ということで検査はせず、タミフルと他いくつかのお薬をもらって自宅静養することに。結果として幸いインフルではなかったようで、2日目には熱も下がって元気になったのだけれど、本人がどんな症状を感じているのか、発熱や喉の腫れ以外にこちらがわからないというのはやっぱりつらい。本人もつらいよなあ。頭が痛いのか、関節が痛いのか、お腹が痛いのか、気持ちが悪いのか。お医者さんも診断つけにくいだろうしなあ。

そういえば息子くんは最近お薬を自分で飲むことが(だいたい)できるようになっていて、これは本当に助かっている。粉薬を少量の水で固めてお団子にして目の前に出すと、嫌そうにではあるけれど自分でつまんで食べてくれる。あまり美味しくもないだろいうに、吐き出さない。食い意地なのかどうなのかわからないけど実に助かる。

 

■脱ぎ癖

気がついたらズボンとおむつを脱ぎ捨ててニコニコ笑っていることが増えた。そのまま奇声を発して部屋を走り回っていることも多い。ちょっとこれは…困る。夜中に知らんうちにフルチンになってすやすや寝ており、しかもそのまま小をなさっていたりして、嫁はんと二人で泣きながら布団を変えたりシーツを洗ったりということもある。どうやら療育施設やデイサービスでそのような粗相はしていないようだけど。頼むからやめてくれ。

 

■他害行動

最近ちょっと気分の浮き沈みが激しいというか、急に怒り狂って手が付けられなくなることが時々ある。何がきっかけかわからない。遠慮なく引っ叩いてくるわ、頭突きしてくるわ(しかもプロレスラーなみのテクでこちらの頭をホールドして頭突きしてくることもある!)、寝転んでいる時は足をバタバタさせてかかと落としを見舞ってくるわでもうまったく油断できない。時々療育施設でもそういう行動は出てしまうようで、お友達を叩いてしまわないように、気配を察知した先生やスタッフさんが間に入ってくれたりしているようで本当に申し訳ない限りなのだ。以前は壁に頭をゴンゴン打ち付けたり自分の顔を叩いたりと、割と自傷行動が多かったのだけれど…

 

■小学校

早いもので、来年の4月には小学校に上がる年になる。そろそろ就学相談にも行かないとなー。基本的には普通の小学校はちょっと無理だと思うので支援学校かとは思っているけれど、いずれにせよ見学にいったり話を聞いたりしていかねば。息子くんにとって一番良い環境を整えてあげなくてはならないしね。

 

続く。

 

 

 

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あまりに久しぶりすぎて

何から書き出したらいいのかわからない。かれこれ10ヵ月ぶりかー。ずいぶんサボってしまったなあ。

 

10ヵ月の間に色んなことがあった。自身のことから言えば、思うところあって昨年6月に転職。かれこれ半年になるけどここ3ヵ月ほどは尋常ではない忙しさに振り回されており、ぱったり更新が途絶えてしまったこれが第一の理由。ついでに言えば新しい会社は比較的大手なだけあってPCの管理体制も割ときっちりしており、持ち帰った会社のPCで個人ブログを更新するのがちょっと躊躇われるという、これが第二の理由。なにせ自前でPC持ってないので、以前の会社にいたときは好き勝手に会社のPCを私用にも使っていたのだけど、さすがに転職早々あまり節度のない行動もどうかと思って自粛しているうちに、はや数カ月である。今日は久しぶりに仕事を早く終えたのでネットカフェに立ち寄れたけど、まだしばらくは忙しい日々が続くし、次の更新はいつになることやら…ちょっと考えるだけでげんなりするなあ。

 

息子くんは昨年4月から家の近所の療育施設に移った。ここは親子通園ではなく分離なので、日中の4時間だけではあるけれど嫁はんもやっと自分の時間を少しだけ持てるようになったし、通園も楽なので負担は大分減っている。さすがに週4で往復1時間半かけての親子通園はしんどかったわけで、それを2年間続けてくれた嫁はんにはもう感謝しかないです。ほんとに。

 

新しい園に通いながら、少しずつ成長を見せてくれている息子くん。この10ヵ月の間でこんなことがありました。

 

■トイレ

時々、自分からトイレに行くようになった。まだおむつは外れていないけど、催してきたら嫁はんや僕、療育施設では先生の手を引っ張ってトイレに行き、気が向けば自分でズボンもおむつも脱いで便器に座ったりもする。で、10回に1回ぐらいはそのままできることもある!最近はトイレが寒くて嫌なのか、あまり行かなくなったけど、また暖かくなったら行くようになるかな。なるといいな。またトイレに行かない時でも、おむつの中に成果物を納品すると自分で新しいおむつの入った袋を持って来たりもする。行動と物の因果関係が分かってきた感じ。

 

■食事

自閉症の症状が目立つようになってからずっと食事は手づかみだったのだけれど、1ヵ月ほど前にふと思い立ってスプーンに乗せた白ご飯を目の前に出したら、パクッと食べた!続けて、スプーンを手に持つように仕向けてみたら、これも自分で持ってご飯を口に入れた!これがここ最近の最大のトピックかな。いつでもOKなわけではなくて、いくら勧めても嫌がる日も多いけど、少しずつスプーンへの抵抗がなくなっている感じ。また最近は時々、果物も食べるようになった。みかんとか、バナナとか。この3年ほど全く口にしなかったから、これも大きな変化。白ご飯+ふりかけが基本食でごくたまにおかずを食べるという食生活なので栄養の偏りが結構気にはなっていたけれど、このまま定着してくれるといいなあ。

 

■言葉

これは相変わらず出ない。喃語だけ。バリエーションが若干増えた気もするけど、基本的に意味のある言葉はしゃべらない。一方でこちらの言うことは結構分かっている感じがある。お風呂入るよ、お外行くよ、という呼びかけには素直に従うし。

 

■そのほか

ふと見ていると、部屋の片隅にあるお気に入りの絵本を取りに行って、それをテーブルに置いて、椅子に座った・・・ところ椅子がテーブルからちょっと離れていて読みにくいので、一度椅子を降りて、動かして、もう一度座って、という一連の行動ができたりもしている。自分がしたいことをする、そのために周りにある道具を使う、ということが理解できてきている、のかな。

 

■お姉ちゃんと

ごくまれに、お姉ちゃんに対してじゃれあうようなシーンが見られるようになった。お姉ちゃんもこれまであまり息子くんに積極的に関わる方ではなく、それを無理やり押し付けたり「弟くんのお世話してあげてね」とか仕向けるのはちょっと違うよなー、と両親ともに思っていたこともあって、コミュニケーションが非常に少ない姉弟だったのだけれど、変わってきた感がある。でもじゃれ合うあまりに息子くんがお姉ちゃんの上に全体重をかけてしまったりすると、お姉ちゃんもさすがに苦しそうである。なにせ2歳違いなのに体重同じだし。20キロが全力で乗っかってくるのは、小学1年生にはちょっときついよねえ。

 

とりあえずこんな感じの毎日。もう少しまめに記録していきたいけど、次はいつになるかなあ。

 

続く。

 

 

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